• Welkom op ons forum. Gasten hebben beperkt toegang tot ons forum. Meld je daarom aan voor een account. Registreren kost slechts een minuutje van je tijd.

Verplichte uitwisseling medische gegevens

Extreem slordig dit. Dit had degene die de papieren gebruikte zelf ook wel kunnen bedenken. Ik ben benieuwd wat de consequenties nu gaan zijn. Volgens mij moet iedere organisatie die met gevoelige data werkt nu wel een functionaris gegevensbescherming hebben maar als de mensen die met de data werken niet hun best doen heeft dat geen enkele zijn helaas.
 
Uit ervaring weten wij (familie) dat het uitwisselen van medische gegevens niet werkt!

Mijn vader ligt al dik 2 maanden in het ziekenhuis, heeft 3 weken geleden een "aanval" gehad. Ik vond hem op woensdag hangend in zijn rolstoel, lijk bleek. Verpleging gezocht, want meermalen op belletje drukken werd niet gereageerd. Simpele testen gedaan na een uur weer, erg groot verschil in bloeddruk, hartslag. Vader was vaak van de kaart, kwam slecht uit zijn woorden, kon sommige makkelijke woorden niet opkomen of uitspreken. Erg zorgelijk.
Dienstdoende arts dacht aan de combinatie van medicatie. Vreemd want die combi kreeg hij van dag 1 in het ziekenhuis al zonder enige probleem. Later is gebleken dat hij een lichte Tia gehad heeft. Arts heeft zijn medicatie inname beken (en hij slikt nog al wat) En heeft zonder mijn vader te vragen waarom hij medicatie voor het hart nam of de arts die het voorgeschreven heeft gevraagd zijn zeer benodigde hart medicatie stop gezet!! :mad: Ze was er van overtuigd dat hij die niet nodig had voor een beetje ritme stoornissen. Dit gebeurde op donderdag, vader was nog niet helemaal bij en kwam op zaterdag er achter. Hij kreeg weer veel hart klachten! Zodanig dat hij aan de hartbewaking moest en ze maar niet snapte wat er aan de hand was. Hij al van mijn hart medicatie. Nee, dat kon niet vader was gezond :eek: Slikt een halve apotheek elke dag, maar oké.
Maandags was ik er weer, andere arts kwam kijken hoe het nu ging. Ik arts maar verteld dat mijn vader al meer dan 10 jaar aan de hart medicatie zit en hier volgens 2 artsen uit 2 ziekenhuizen nooit meer zonder kan, dat vader in februari nog een hartinfarct gehad heeft en dat het kantje boord was. Deze arts schrok heel erg van deze informatie. Heeft gezorgd dat zijn hart medicatie die avond weer gegeven werd. En zou melden dat er beter gelet moet worden op mensen die een halve apotheek slikken, dus niet zomaar medicatie schrappen zonder eerst uit te zoeken waarom ze dat krijgen.
Het gaat inmiddels weer beter met vader, maar hadden we niet gehamerd op die medicatie had hij er nu waarschijnlijk niet meer geweest. Zo slecht ging het al met hem.

Ik heb deze arts gelijk gevraagd hoe het dan zit met die patiënten dossiers waar je toestemming voor moest geven (had ik gedaan) zodat elke arts daar toegang tot heeft in geval van nood. Dat is geflopt. Het blijkt dat ziekenhuizen verschillende systemen gebruiken die niet op elkaar afstembaar zijn en zodanig gemaakt dat het systeem nogal wat kuren had. Lekker verdienen voor de makers er van, over de rug (en leven) van patiënten.:mad:
Zelfs ziekenhuizen in de zelfde provincie werken met andere systemen blijkt. Ook is de privacy wet een groot obstakel!
Ondanks dat mijn vader van het ene ziekenhuis doorverwezen is naar de andere is zijn medische dossier nooit doorgegeven met relevante informatie!!

Als een patiënt voor het eerst een ziekenhuis binnen komt is deze een blanco blad wat medische gegevens betreft. Ze mogen door de wet geen gegevens opvragen bij het ziekenhuis waar de patiënt wel bekent is. Ook al geef je ter plekke toestemming om de benodigde gegevens op te vragen mogen ze het niet!
Het advies van de arts was dat je beter een USB stick met de relevante gegevens bij je kon dragen. Deze heb ik inmiddels voor mij zelf al. Als vader weer thuis komt gaan we zijn stick ook maken. Zal wel veel voeten in aarden kosten om de belangrijke gegevens te krijgen, maar we doen het wel. Dit soort onkunde willen we niet meer mee maken.
 
Als je onverwacht of plotseling met zorg te maken krijgt, is het een onaangename verrassing als gegevens niet gedeeld (kunnen) worden. Toch is het geen onbekend probleem, DeMonitor heeft er ook aandacht aan besteed. Wanneer je nog niet te maken hebt met zorg, is het misschien handig je wel in te lezen in wat je kan verwachten, en vooral, wat niet. Be prepared.

Ik heb zelf gegevens op een Medikeeper staan, maar een USB kan natuurlijk ook.

Hier staan wat nuttige tips over delen en niet delen van je medische gegevens.
https://www.consumentenbond.nl/juri...ering/medisch-dossier/medische-gegevens-delen
  • Via volgjezorg.nl van deVereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie(VZVZ), de organisatie die verantwoordelijk is voor het LSP, zie je wie jouw gegevens hebben opgevraagd. Ook is het mogelijk een automatische e-mail te ontvangen als je medische gegevens worden opgevraagd.
  • Geef je geen toestemming? Dan wordt dat ook geregistreerd. Jouw gegevens zijn dan niet elektronisch beschikbaar voor inzage, ook niet in geval van nood. Voor mensen met bijvoorbeeld een allergie of diabetes kan dit erg risicovol zijn.
  • Heb jij nooit een verzoek gekregen om je gegevens te delen, maar wil je dit toch? Via ikgeeftoestemming.nl regel je dit zelf.
 
Dat originele plan was geflopt, dacht ik. Inmiddels is er wel een wirwar aan LSP e.d. ontstaan, hier bij mijn apotheek kun je alleen formulieren krijgen voor drie smaken.

Probleem is idd dat zelfs binnen een enkel ziekenhuis, ze werken met verschillende systemen. Dat is in 't verleden zo gegroeid en echt de hele boel eens standariseren (liefst ook landelijk met alle ziekenhuizen) schijnt een groot probleem te zijn. Een geld probleem, plus dat ieder ziekenhuis (dat zijn zelfstandige ondernemingen) het niet bepaald eens zijn over wat nu handig is.

Sterkte met je vader @Lai
 
Heeft eigenlijk niet zoveel met EPD te maken maar met welk bedrijf het programma levert waarmee het ziekenhuis werkt. Standaardiseren lukt niet oa omdat ziekenhuizen aan contracten vastzitten.

Zo'n 40 procent van de Nederlandse ziekenhuizen stapt over op een nieuw elektronisch patiëntendossier (epd) annex ziekenhuisinformatiesysteem (zis). De overige ziekenhuizen investeren volop in de doorontwikkeling van hun huidige epd/zis-systemen. In dit marktsegment is Chipsoft de absolute marktleider, maar valt de groei van Epic in het afgelopen jaar op én het recente grote contract van Siemens. CSC-iSoft is de grote verliezer en moet zelfs vrezen voor het behoud van zijn positie op de Nederlandse epd/zis-markt.
https://www.computable.nl/artikel/a...huizen-zoeken-massaal-naar-beter-epd-zis.html
 
Zorgelijk bericht.
Google verzamelde in de VS medische gegevens van tientallen miljoenen patiënten voor ontwikkeling nieuwe, slimme producten. Één probleem: de patiënten en dokters wisten van niks.
link



EJJi9CIW4AAPt3s.jpg
 
Naast al deze ellende met je medische gegevens komen er ook meer NONI's.
Niet Op Naam Ingeschreven bij de huisarts. Dit omdat huisartsen met pensioen gaan en geen vervanging hebben. Iemand met spoedeisende klachten mag als passant wel een andere huisarts bezoeken maar moet dan contant afrekenen en het bij zorgverzekering terug zien te krijgen. Je eigen dossier beheren, op een USB-stick ofzo is dan wel handig!
Normaal ligt je medische dossier bij de huisarts, en een doorverwijzing van een NONI moet via de oude huisarts.
Dit levert problemen op als praktijken gesloten zijn, waar moeten die dossiers naartoe, wie zorgt voor de doorverwijzingen?

In de instructie schrijft de kring dat noni's die ziekenhuiszorg nodig hebben een verwijzing moeten vragen aan hun oude huisarts. Maar als die praktijk is gesloten omdat er geen opvolger was, wat dan? De huisartsenkring worstelt met de vraag wat er moet gebeuren met de medische dossiers van de patiënten. De kring voelt zich hiervoor verantwoordelijk. „Wij gaan nu te rade bij de Landelijke Huisartsen Vereniging. Mogelijk moeten zij een rechtspersoon in het leven roepen. Een aparte organisatie dus, die deze dossiers beheert.”
https://www.gelderlander.nl/enschede/enorm-huisartsentekort-in-enschede-het-is-dramatisch~a0f9103f/
 
Als je onverwacht of plotseling met zorg te maken krijgt, is het een onaangename verrassing als gegevens niet gedeeld (kunnen) worden. Toch is het geen onbekend probleem, DeMonitor heeft er ook aandacht aan besteed. Wanneer je nog niet te maken hebt met zorg, is het misschien handig je wel in te lezen in wat je kan verwachten, en vooral, wat niet. Be prepared.

Ik heb zelf gegevens op een Medikeeper staan, maar een USB kan natuurlijk ook.

Hier staan wat nuttige tips over delen en niet delen van je medische gegevens.
https://www.consumentenbond.nl/juri...ering/medisch-dossier/medische-gegevens-delen
  • Via volgjezorg.nl van deVereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie(VZVZ), de organisatie die verantwoordelijk is voor het LSP, zie je wie jouw gegevens hebben opgevraagd. Ook is het mogelijk een automatische e-mail te ontvangen als je medische gegevens worden opgevraagd.
  • Geef je geen toestemming? Dan wordt dat ook geregistreerd. Jouw gegevens zijn dan niet elektronisch beschikbaar voor inzage, ook niet in geval van nood. Voor mensen met bijvoorbeeld een allergie of diabetes kan dit erg risicovol zijn.
  • Heb jij nooit een verzoek gekregen om je gegevens te delen, maar wil je dit toch? Via ikgeeftoestemming.nl regel je dit zelf.
Dat "ik geef toestemming" werkt dus niet. Heeft de arts ook verteld, ze zitten vast aan de privacy wet. Zelfs als je mondeling ter plekke toestemming geeft mogen ze het niet. Het blijkt heel vreemd in elkaar te zitten.

Ziekenhuis opname was niet plotseling of onverwacht. Vader was doorverwezen. Zijn eigen arts die hem doorverwezen heeft werkt in beide ziekenhuizen ook nog. Deze arts is heel goed op de hoogte van medicijn gebruik van vaders. Je zou dan toch wel verwachten dat met een doorverwijzing je relevante medische gegevens mee gestuurd worden. Vroeger was de inhoud van je dossier al bekent bij de nieuwe arts waar je naar verwezen was voor je een hand geschud had.
 
Er wordt al jaren voor gewaarschuwd: medische gegevens genieten een hoge graad van bescherming, maar zodra die gegevens het medisch domein verlaten, vervalt die extra waarborg. Dan wordt het handel – net als de rest van onze gegevens dat zijn. Al die vormen van opslag van genetische data missen de hoge mate bescherming die ze in het medische of juridische domein genieten. En warempel: politiediensten proberen zich nu toegang te verschaffen tot zulke data. Vorige maand was er een baanbrekende uitspraak in een Amerikaanse zaak. De politie wilde alle miljoen dna-profielen van GEDmatch doorzoeken, en kreeg toestemming van de rechter. Nul restricties, weg extra bescherming: voor de draad ermee.

https://www.spaink.net/2019/12/11/dna-databases-plunderen/
 
Data beweegapps van zorgverzekeraars mogen niet gekoppeld worden aan polisvoorwaarden
Soms lees je een verhaal dat meteen opvalt. Zoals: ‘Do You Really Want Your Insurer Buying You An Apple Watch?’ Een verhaal in het Amerikaanse tijdschrift ‘Forbes’ van begin dit jaar. Het stelde mij gerust dat zo’n vraag in de Verenigde Staten wordt gesteld, het land van de onbeperkte dataverzameling. Toch slaat mij nu de schrik om het hart. Want de onstuitbare zucht naar digitale gegevens beleeft ook in Nederland een vliegende start. Juist bij zorgverzekeraars.
https://fd.nl/opinie/1327500/data-b...en-niet-gekoppeld-worden-aan-polisvoorwaarden

Data dilemma's in de zorg
Ondanks de nieuwe mogelijkheden die al deze data ons brengen, ontstaan er ook ethische dilemma's rondom eigenaarschap en gebruiksrecht. Van wie zijn de zorg gerelateerde data? Wie mag ze gebruiken en waarvoor? Wie is verantwoordelijk?
https://datadilemmas.nl/
 
  • Leuk
Waarderingen: Ray
Terug
Bovenaan